在照顧雷特氏症病友中，除了日常的照護人力需求外，最大的照護困擾來自於與病友的溝通問題，照護者難以使用語言、肢體、書寫等方式來理解病友的照護需求。為了解決溝通問題，本會陸續與中山醫藥大學語言治療與聽力學系、各縣市職能治療師公會等合作辦理溝通課程等，亦引入眼控電腦系統輔助作為溝通協調課程的工具之一

照顧照顧罕病病患實屬不易，尤其雷特氏症屬於極重症病患，病友自發病後即缺乏學習及生活自理能力，故需要家庭成員中一人專職照顧，此部份約有半數以上為母親擔任，部份為隔代教養，極少數能夠有足夠經濟能力聘請外籍看護協助。這樣的照護模式一直維持到病友生命最後，濟重擔落於另一人身上，而隨著病程的轉換，照護壓力與醫療費用都是與日俱增。
為能解決照護與家庭經濟壓力，本會至 3 月開始，於南部辦事處每週五辦理「家長培力課程」，積極培訓三位雷特氏症家庭照顧者專 長，讓家長能照顧病友的同時，也能自行研發及販售手工香皂，增加家庭額外收入，家長培力課程結束之後，持續辦理病友溝通認知課程， 讓病友認知有所提升，穩定及提升家庭生活品質。家長培力團體課程 107 年度 1 月開始至現今，蕾雷媽咪已能初步製作手工香皂，再由三位蕾雷媽咪擔任手工香皂暨家長支持團體講師，讓其他平日無法參與的家長們也能一同學習，並且在學習過程中互相交流，減少照護壓力。

透過辦理家長培力課程及家庭支持團體，協助照顧者建立支持網絡分享照顧資源，給予主要照顧者穩定的支持，提升互動頻率及抒解照顧壓力。家長培力課程結束之後，並持續辦理溝通認知復健課程，以達到孩子認知之提升，雷特氏家庭及患者之照顧及生活品質皆有所提升。二、目的
(一)預計北、南區各辦理 24 堂家長培力課程，培養家長才藝專長，讓家長照顧病友的同時，也能製作手作產品銷售，增加家庭額外收入。
(二)辦理中區、南區各 2 場次，合計 4 場次家庭支持團體，使參與活動之照護者能夠透過抒壓課程達到自我放鬆的效果，並獲取照護技巧及知識，從活動中與其它家庭交流達到自助互助的效果。
(三)辦理 48 堂之溝通認知課程，使照顧者及病友共同學習輔具及認知訓練，增加病友需求表達機會。

預期100位關懷對象受惠