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蕾蕾家長支持培力課程
本會自3月開始,於南部辦事處每週五辦理「家長培力課程」,積極培訓三位雷特氏症家庭照顧者專 長,讓家長能照顧病友的同時,也能自行研發及販售手工香皂,增加家庭額外收入,家長培力課程結束之後,持續辦理病友溝通認知課程, 讓病友認知有所提升,穩定及提升家庭生活品質。

  • 單位:社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會
  • 提案編號:108A085
  • 活動總經費:34萬
  • 服務對象:身心障礙者
  • 提案單位:富邦人壽--業務同仁

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提案目的:
在照顧雷特氏症病友中,除了日常的照護人力需求外,最大的照護困擾來自於與病友的溝通問題,照護者難以使用語言、肢體、書寫等方式來理解病友的照護需求。為了解決溝通問題,本會陸續與中山醫藥大學語言治療與聽力學系、各縣市職能治療師公會等合作辦理溝通課程等,亦引入眼控電腦系統輔助作為溝通協調課程的工具之一

照顧照顧罕病病患實屬不易,尤其雷特氏症屬於極重症病患,病友自發病後即缺乏學習及生活自理能力,故需要家庭成員中一人專職照顧,此部份約有半數以上為母親擔任,部份為隔代教養,極少數能夠有足夠經濟能力聘請外籍看護協助。這樣的照護模式一直維持到病友生命最後,濟重擔落於另一人身上,而隨著病程的轉換,照護壓力與醫療費用都是與日俱增。
為能解決照護與家庭經濟壓力,本會至 3 月開始,於南部辦事處每週五辦理「家長培力課程」,積極培訓三位雷特氏症家庭照顧者專 長,讓家長能照顧病友的同時,也能自行研發及販售手工香皂,增加家庭額外收入,家長培力課程結束之後,持續辦理病友溝通認知課程, 讓病友認知有所提升,穩定及提升家庭生活品質。家長培力團體課程 107 年度 1 月開始至現今,蕾雷媽咪已能初步製作手工香皂,再由三位蕾雷媽咪擔任手工香皂暨家長支持團體講師,讓其他平日無法參與的家長們也能一同學習,並且在學習過程中互相交流,減少照護壓力。
經費用途:
透過辦理家長培力課程及家庭支持團體,協助照顧者建立支持網絡分享照顧資源,給予主要照顧者穩定的支持,提升互動頻率及抒解照顧壓力。家長培力課程結束之後,並持續辦理溝通認知復健課程,以達到孩子認知之提升,雷特氏家庭及患者之照顧及生活品質皆有所提升。二、目的
(一)預計北、南區各辦理 24 堂家長培力課程,培養家長才藝專長,讓家長照顧病友的同時,也能製作手作產品銷售,增加家庭額外收入。
(二)辦理中區、南區各 2 場次,合計 4 場次家庭支持團體,使參與活動之照護者能夠透過抒壓課程達到自我放鬆的效果,並獲取照護技巧及知識,從活動中與其它家庭交流達到自助互助的效果。
(三)辦理 48 堂之溝通認知課程,使照顧者及病友共同學習輔具及認知訓練,增加病友需求表達機會。
預計效益:
100位關懷對象
社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會
立案核準文號:台內團字第1030305466號
提案分類:身心障礙者 - 雷特氏症
團體電話:07-3724828
專案聯絡人:曾雅莉理事長
團體所在地:高雄市仁武區京吉一路78號
email:rett.taiwan@gmail.com
團體介紹 / 個人理念:
雷特氏症屬於極重症病患,病友自發病後即缺乏學習及生活自理能力,故需要家庭成員中一人專職
照顧,部份為隔代教養,極少數能夠有足夠經濟能力聘請外籍看護協助。這樣的照護模式一直維持到病友生命最後,經濟重擔落於另一人身上,而隨著病程的轉換,照護壓力與醫療費用都是與日俱增。為減輕照護者負擔,故集合照顧者們成立此單位一起交流如何照顧以及合力尋求醫療資源和募集物資及善款!
活動名稱:蕾蕾家長支持培力課程
活動日期:2019-03-01
活動地點:台中及高雄
協助公益團體:社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會
活動內容:
辦理家長培力課程及家庭支持團體,協助照顧者建立支持網絡分享照顧資源給予主要照顧者穩定的支持提升互動頻率,並持續辦理溝通認知復健課程,讓患者及家庭生活品質皆有所提升
成果說明:
溝通認知過程在圖卡認知訓練後 流口水的自我控制與主動性溝通皆有明顯上升
活動照片:
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