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「富邦」做伙逗陣來病友家庭培力手工皂微型創業課程
雷特氏症rett syndrome是一種罕見疾病，為人類甲基化cpg結合蛋白2mecp2基因突變所導致發生異常，為x染色體xq28上的mecp2基因缺陷。 mecp2的功能失常會使一些相關基因在某些發育階段無法適當的關閉而繼續的表現出來，令發育過程中精確的調控程序產生紊亂；由於基因發生突變片段的所在位置於x染色體上，由於雷特氏症因疾病特徵其「神經發展」會突然停滯，影響患者身體功能正常發展與動作；主要照護者長期在家中照護孩子，缺乏社交，恐導致大腦認知功能下降；daisy fancourt 研究發現社交孤立帶來孤獨等負面情感，往往與健康不良之間存在聯繫，並表示有愈來愈多證據表明，孤立和孤獨與各式不同類型疾病引起早發性死亡的發生率有關聯性；心理包括認知能力下降及憂鬱症等，本會舉辦短期密且集性培力課程，讓雷特氏症家長們可透過製作手工皂，重建工作自信心，亦可運用環保健康無毒手工皂創造經濟價值，進而提升生活品質，滿足不同面向的自我價值需求，透過技能讓雷特氏症家長感受到認可、歸屬感，藉此紓發照護壓力，並透過定期的課程，建立社交支持網絡並連結照顧資源讓雷特氏症家長們可以有固定的時間與空間，相互分享手工皂研發或創意、居家醫療照顧知識，促使發展社交能力；且利用課程增加社交時間，間接增強家庭與家庭間的情感交流與連結，給予主要照顧者穩定的支持，提升互動頻率及抒解照顧壓力。

單位：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
提案編號：112A086
服務對象：身心障礙者
提案單位：富邦人壽--業務同仁

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提案目的：

1經驗交流，透過病友家長間的交流，來抒發、轉移長期照護壓力與面對孩子病況不穩定時的焦慮。
2減輕身心負擔，讓主要照顧者有機會抽離全天候照護孩子的高壓環境，減低身心負擔。
3為提升雷特氏症家長再就業技能與能力，本會舉辦短期密且集性培力課程，重建工作自信心，將正向的愛擴散到社會角落，互相扶持，亦可運用環保健康無毒手工皂創造經濟價值，進而提升生活品質。
4結合本會現有的手工皂，從維護家人健康和居家環境清潔相關產品開始，舉凡洗臉、洗髮、沐浴、家事皂，成份秉持天然無毒‧從基礎油品理論入門開始，了解每種油品，掌握手工皂的製作奧祕；教導家長連結資訊流通網絡，上網販賣手工皂，在維持家庭功能、在家照顧孩子、同時也可經營副業，貼補家用。

經費用途：

本次申請活動費用，皆使用於課程講師費用、學員材料費、座談茶會等；講師費是依據老師教學經驗和年資級距所標準給予，若因協會募款經費減少，病友家庭培力手工皂微型創業課程三小時改為二小時，降低協會講師費支出。

預計效益：

預期18位關懷對象受惠

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
立案核準文號：台內團字第1030305466號
提案分類：身心障礙者 - 重度、極重度
團體電話：07-3724828
專案聯絡人：林詩詠社工員
團體所在地：高雄市仁武區京吉一路78號2樓
email：rett.taiwan@gmail.com
官方網站：https://www.rett.org.tw

團體介紹 / 個人理念：
以照顧、支持及關懷・建立有品質之生活，以符合crpd （the convention on the rights of persons with disabilities, 身心障礙者權利公約）之規
範。

活動名稱：「富邦」做伙逗陣來病友家庭培力手工皂微型創業課程

活動日期：2023-07-07

活動地點：高雄辦事處

協助公益團體：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

活動內容：

辦理「家長培力手工皂微型創業課程」，鼓勵病友們考取手工皂講師證書，當病友家長領取手工皂師證書之後，將自身所學教授新進雷特氏症家庭照顧者和其他身障者家庭照顧者以及社區長輩，或自創手工皂品牌，將正向的愛擴散到社會角落，互相扶持，往共同的邁進，一起努力培養學習動力，亦能增加家長們授課經驗，成為專業的手工皂講師。

成果說明：

透過家長培力手工皂微型創業課程，協助家長培養第二專長，以及家長從手作舒壓和願意再參加手工進階班的前後測問卷顯著差異達77%，團體活動回饋滿意度達80%。

活動照片：

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