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理解隱性障礙 消除誤解歧視-愛的威利公益路跑嘉年華


  • 單位:社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
  • 提案編號:114A154
  • 服務對象:身心障礙者
  • 提案單位:台北富邦銀行

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提案目的:
1.本方案旨在透過舉辦融合公益與運動的活動,提升社會對小胖威利症、罕見疾病及其他身心障礙者的理解與關注,強化其於社會中的能見度與正向形象。小胖威利症屬於極為罕見的遺傳疾病,患者在成長過程中面臨多重挑戰,包含生理機能異常、情緒控制困難與行動受限,對家庭與照顧者皆是一項長期且艱鉅的考驗。社會大眾對此疾病的認識普遍有限,容易產生誤解與隔閡,進而影響患者及其家庭的社會參與與自我認同。

2.我們希望透過本方案,設計結合趣味性、參與性與教育性的活動,不僅讓病友與家屬有機會走出家門、參與戶外運動、促進身心健康,也讓一般民眾能在自然、輕鬆的互動中更深入地理解罕見疾病族群的處境與需求,進而建立包容、同理與支持的社會氛圍。

3.本會也期盼藉由本活動,促進病友家庭與其他身障家庭間的交流與支持,建立正向社群網絡,共同面對照護與生活挑戰,並激勵更多民眾主動參與公益行動,為罕病與身心障礙者爭取更多尊重與資源。
經費用途:
預計使用項目 預計費用
場地租借 100000
舞台 15000
背板架truss 8000
音響 35000
阿里山帳篷 37500
桌椅 15000
發電機 40000
報名系統線上報名系統建置/資料庫比對程式/電子證書下載/線上報名系統服務/報到系統/簡訊通知/1500人 65000
晶片計時 100000
起跑線 10000
設計編輯費 20000
印刷費 10000
場地布置 50000
參/完賽禮品紀念t-shirt/、參賽獎牌、 名次獎牌、動物擴香石、平面擴香石、 摺疊環保袋 686500
補給品賽道補給、完賽餐盒 120000
互動攤位 30000
封街作業三角錐連桿/600組/行政作業、義交15人次/單日、告示牌懸掛 75500
垃圾處理 30000
醫護人力救護車1台現場待命、醫護人員2位 20000
經費合計 1467500
預計效益:
1 現代人對於網路平台使用率高,於路跑活動宣傳推廣期間,透過各類媒體預計觸及至少二萬人次以上,提升社會大眾對於小胖威利症與罕見疾病的能見度。
2 路跑活動預計吸引一千人次以上共同參與,透過活動期間的宣導、相關活動,以及與病友的實際互動,進一步促進大眾對於小胖威利症與罕見疾病的認識。
3 贈送參賽者罕病病友手作小物,支持病友自立培力,促進罕見疾病能見度。

預期1000位關懷對象受惠
社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
立案核準文號:台內社字第0940027871號
提案分類:身心障礙者 - 心智障礙、罕見疾病
團體電話:02-22185058
專案聯絡人:王威/社工主任
團體所在地:新北市新店區中正路505號2樓
email:pwsa2005@gmail.com
官方網站:pwsa.org.tw
團體介紹 / 個人理念:
服務罕見疾病小胖威利症病友及其家庭,聘請專業工作者、結合社會各方資源,發展以病友為中心之服務,並以打造小胖威利之專屬社區家園為最終目標。另一方面,協會亦致力於建立醫療資訊平臺、提倡健康飲食、培養病友自我管理能力等服務,使每一個小胖威利病友及其家庭皆能維持一定的生活品質。
活動名稱:
活動日期:
活動地點:
協助公益團體:社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
活動內容:
成果說明:
活動照片:
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