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2024富邦公益大罕病病家關懷陪伴暨職人推廣計畫
罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心罕見家園，於2022年10月正式開幕，罕見家園以農場內涵為特色，結合農作生產、休閒紓壓、復健訓練、心理諮商、技藝陶冶、園藝治療、喘息服務、成長及支持團體、社會教育等複合功能，量身打造成全國病友家庭療癒身心靈的園地，讓病友及家屬們不必礙於身體的不便和照護的顧慮，可以喘息放鬆，接受心理師、社工專業的服務，更可以和其他病友聯繫感情、交流生活經驗，蓄積繼續面對生命試煉的勇氣與能量。有鑑於去年2023富邦同仁與罕病家庭首次前往家園進行半日體驗，見證了家園各項貼近並有需求的設施設備之外，更感受到基金會對病友服務的深耕與用心之處，並藉由罕見職人的diy課程，與病友恣意悠閒的感受大自然的氣息與暫時紓解繁忙的壓力。經過一年的試營運後，家園藝持續添購針對病友所需的設備與器材，同時累積將近八十場的活動經驗後，也增設了更多不同的diy課程與戶外趣味體驗，並開放給更多企業、學校及在地的機關團體進行參訪與活動的舉辦。於是今年2024我們預計將再次邀請富邦的同仁夥伴與更多新入會的罕病病友，一同前來罕見家園體驗一日完整的全新感受。

單位：財團法人罕見疾病基金會
提案編號：113B017
活動總經費：742,000
服務對象：社會企業
提案單位：富邦人壽--內勤同仁

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提案內容
單位介紹

提案目的：

有鑑於去年2023富邦同仁與罕病家庭首次前往家園進行半日體驗，其中除見證了家園各項貼近並有需求的設施設備之外，更感受到基金會對病友服務的深耕與用心之處，並藉由罕見職人的diy課程，在這個諾大寬敞舒適的無障礙環境中，跟病友恣意悠閒的感受大自然的氣息與暫時紓解繁忙的壓力。於是今年2024我們預計將再次邀請富邦的同仁夥伴與更多新入會的罕病病友，一同前來罕見家園體驗一日完整的全新感受。

富邦人壽協助推動募款之際，亦發揮企業影響力，自2013年加入關懷行動，共同打造一日喘息活動，七年來已號召超過460名企業志工投入，陪伴近200個罕病家庭出遊；更一同推動「罕見職人推展計畫」，透過富邦公益大使的愛心福袋認購，讓罕病病家的手作物得以獲得支持；2021 年除了攜手於momo 電商公益平台擴大推廣罕見職人手作品，成為罕見家庭重拾信心的關鍵力量，故今年將持續協助罕見職人與喘息活動。

經費用途：

由於身體限制或需要長時間照顧罹病的家人，罕病病友及家屬無法順利外出工作，不少罕病家屬透過手工藝品或烘焙美食，兼顧照顧與生計，「罕見職人」即是由罕病家庭的成員所組成。會自2007年罕病基金會會即開辦「罕病病友就業促進服務方案」，陸續協助近30位擁有不同技能的罕病病友或家屬，媒合各項公益擺攤活動、企業愛心團購、媒體報導露出甚至擔任diy講師等，進而獲得就業機會與肯定，同時提升罕見職人商品銷售管道及宣傳能見度，讓社會民眾及企業愛心夥伴透過手作，認識罕病家屬無限的可能性。本次經費主要補助罕見喘息一日體驗與福袋製作費用所需約74.2萬，誠請富邦公益大使補助本基會所需之各項費用。

預計效益：

80位關懷對象

財團法人罕見疾病基金會
立案核準文號：衛署醫字八八0二二三四0二號函
提案分類：身心障礙者
團體電話：02-25210717
專案聯絡人：李云
團體所在地：臺北市中山區長春路20號6樓
email：pr05@tfrd.org.tw
官方網站：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/home

團體介紹 / 個人理念：
罕見疾病基金會自1999年創立以來，一直以罕病家庭的需求為出發提供各項服務，期許作為罕病家庭的後盾，讓罕病家庭不再孤單。2009年正值罕見疾病基金會創立滿十週年，兩位創辦人陳莉茵女士、曾敏傑先生深感「基金會邁向第二個十年，必須要有更前瞻的服務目標與願景。」於是罕見家園的構思就此孕育而生。

活動名稱：

活動日期：

活動地點：

協助公益團體：財團法人罕見疾病基金會

活動內容：

成果說明：

活動照片：

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