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2024小胖威利家庭培力計畫
普瑞德-威利氏症候群為罕見疾病，俗稱「小胖威利症」，因第十五對染色體變異，病友需終身與多重障礙對抗，如：智能、語言、肢體、情緒等多重障礙，並因腦部下視丘缺陷，使病友的進食慾望無盡，進而衍生病態肥胖與偏差行為等狀況。智能障礙者相較與同年齡者明顯發展遲緩，且在學習、生活適應表現上呈現顯著困難，尤其在自我照顧、動作、溝通、社會情緒或學科學習等方面的能力表現出顯著困難。另外心智障礙者及罕見疾病患者比一般人口群有較高的罹病率與造成二次失能的機率，有普遍健康狀況不佳等問題，因此小作所考量成年身心障礙者除需持續的健康管理、復健之外，透過多元健康促進課程與活動，使小胖威利病友及心智障礙者能維持身體健康、情緒平穩，手作產品之品質也在質與量上都有所提升，而家長每週可有40小時之喘息服務，更是小作所的成立而產生之衍生性效益。為落實身心障礙者權益保障法第 47 條及第 50 條第 1 項第 4、6、7 及第 9 款規定，期能給予更全面、全人及實際的支持服務，讓無力照顧的家庭得以有喘息機會並能達到促進其生活品質、社會參與及自立生活成效。營造適宜的環境，導入健康管理與各類課程，家長亦得以喘息。本會以此照顧模式為基礎，持續與各類專業人員交流並把握各類政府與民間資源，以服務更多的小胖威利病友和其他身心障礙者。

單位：社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
提案編號：113A113
活動總經費：87,690
服務對象：身心障礙者
提案單位：台北富邦銀行

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提案目的：

健康促進行為包含個人對身體、情緒之管理，更頇著重營養、運動、衛生習慣、避免危險因子、增加身體免疫力等行為。國外學者pender（1996）提到身體活動、健身活動、家庭計劃、心智健康、教育、社區等相關向度行為之建立。故根據其需求設計健康促進推動策略方案，最後再評估健康促進推動成效。因此在身心障礙者對自我與對社會的影響，其在個人層面上包含自我價值的提升、促進生涯發展、拓展交友圈並期待能自立生活；而在社會層面上包含提高社會參與的層面。綜上所述，因小胖威利與心智障礙者健康照護之不易身心障礙者自我價值感低落或自信心不足，減少了社會參與影響人際交流及社會支持，故有心理、情緒支持之需求以提昇自我價值感及自信心並增進社會參與建立人際關係、社會支持。
故本年度透過2024富邦公益大使計畫，小胖威利協會將運用補助經費，營造適宜的學習、教學環境，並導入喘息服務、家庭計畫、社區適應、魔術、就業準備、性平與各類常設課程，以利小胖威利病友及其他身心障礙者，有多一份學習的契機，透過常設課程的進行，促使，小胖威利病友及身心障礙者能走出家門，拓展人際關係，並習得相關知能，並讓家長得以喘息。據此，本會以此照顧模式為基礎，持續與各類專業人員交流並把握各類政府與民間資源，以服務更多的小胖威利病友和其他身心障礙者。

經費用途：

本年度富邦公益大使計畫，小胖威利協會將運用補助經費，修繕營造適宜的學習、安全的教學環境，並透過常設課程的執行，促使小胖威利病友及身心障礙者能走出家門，拓展人際關係，維持身體健康照護，並讓家長有喘息的時間及空間。本會除服務小胖威利病友外，同時也將資源分享給其他心智、身心障礙者。
1設立常態課程，促進各地病友參與團體活動與家庭相互連結。
2辦理親子成長團體，紓解家長照顧壓力，促進親子關係。
3提供小胖威利病友家屬喘息支持服務。
4協助小胖威利病友及身心障礙者拓展人際關係、健康管理量能。

預計效益：

130位關懷對象

社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
立案核準文號：台內社字第0940027871號
提案分類：身心障礙者 - 智能障礙、染異、多重障礙
團體電話：07-2369506
專案聯絡人：鄭乃源/社工
團體所在地：高雄市三民區復興一路176號3樓
email：pwsaworkkh@pwsa.org.tw
官方網站：https://pwsa.eoffering.org.tw/

團體介紹 / 個人理念：
服務罕見疾病小胖威利症病友及其家庭，聘請專業工作者、結合社會各方資源，發展以病友為中心之服務，並以打造小胖威利之專屬社區家園為最終目標。另一方面，協會亦致力於建立醫療資訊平臺、提倡健康飲食、培養病友自我管理能力等服務，使每一個小胖威利病友及其家庭皆能維持一定的生活品質。

活動名稱：2024小胖威利家庭培力計畫

活動日期：2024-09-27

活動地點：國立海洋生物博物館&威利工作坊高雄站

協助公益團體：社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

活動內容：

我們知道照顧者把重心放在照顧他人，往往忽略自己真實的感受與需要，壓抑、忽略自己情緒帶來的反效果，為讓照顧者暫時抽離煩躁，提供他們互吐心聲、關懷彼此的場域，與財團法人富邦銀行公益慈善基金會結合，於09月27日舉辦「小胖威利家庭培力計畫-社區參與家庭培力」活動，希望讓照顧者可以走出家庭、親近自然，進而放鬆心情、紓緩身心疲憊。

成果說明：

一、社區參與家庭培力9/27 這次活動中心安排同仁及志工9位，帶著23位家庭照顧者及被照顧者一同參與，活動中他們她能表示，好久沒有鬆開繃緊的神經，拾回遺失的生活樂趣，享受難得一日戶外之旅，今日戶外一日行程，提供家庭照顧者一個自然、舒服，可釋放身心疲憊的環境，紓緩照顧壓力與情緒。二、就業準備、性平教育10/1-11/27 以小型團體的型態呈現，讓成員能在自由、安全的氛圍下，相互交流分享。在團體帶領者的引導下，以透過各類活動與討論等媒介，促進成員讓每位成員探索溝通、自我感受，並給與其情緒支持，促進自我成長以及與同儕關係。三、才㙯課程8/4-11/9 重建『自我價值』對心智障礙者和家人來說是根本的翻轉，只要心裡有了光，即使前方混沌不明，未來有許多困難和挑戰，都可以秉著信心和勇氣往前走。星期天學校所有的課程和活動都是依此理念而設計，多樣化的課程，培養親子的能力和信心，「對心智障礙者來說，復健是一堂停不下來的課。」例如威利工作坊的舞蹈班學得不只是舞蹈，而是融合感覺統合，幫助心智障礙者練習平衡感、肌張力等身體能力，也持續刺激腦部，延緩退化和老化。課程中包含了舞蹈班、太鼓樂團、美術創作、食在好健康等，家長可彈性選擇適合親子學習的課程，有專業的老師教學，家長在共學互動中與孩子的關係更親密，幫助家庭重新建構喜樂的親子關係。

活動照片：

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