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我的出走日記
我的出走日記》:「每個人都一樣在走向死亡,我不懂大家為什麼都這麼開心,有時候我甚至會覺得那些失魂落魄的人,說不定比那些若無其事、日子順遂的人還要腳踏實地。」有時候我也懷疑為什麼認真活著的自己,越活越發懸浮,明明為了無恙卯足全力,全始終得不到一個回音。 這是一個找到重量的活動,成熟似乎只會讓人產生疑惑,但此次活動就是希望每一個困在泡泡裡的你找到著陸的可能性,目的並非找到降生的意義、生命的解答,或許只是讓你知道你不孤單,有我們並肩作戰。有了彼此的相伴,我們或許可以體驗不一樣的生活,嘗試踏出原本的生活圈,學會誠心地感謝自己,感謝你是你、只是你、還是你,好好在我們的活動裡大把的感受自己,不論現在的我們體驗著什麼樣的人生,都不要為了避免受傷,麻木自己的感官,有一天或許我們都成熟到能沉著應對任何事時,感謝那些造就我們平靜的躁動。

  • 單位:社團法人台灣泡泡龍病友協會
  • 提案編號:112A208
  • 活動總經費:279,000
  • 服務對象:身心障礙者
  • 提案單位:台北富邦銀行

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※Fb分享可參加抽獎活動
提案目的:
表皮分解性水皰症,俗稱泡泡龍,為遺傳性罕見疾病,由於負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因產生突變遺傳所造成,皮膚脆弱,輕微壓力、碰撞皆會產生水皰甚至嚴重傷疤,傷口並非止於表皮,器官上有黏膜的組織皆可能產生水皰,如:眼睛、食道,因此也可能導致短期失明,無法下嚥的困擾。由於跟一般孩子的不同,導致不適合外出,病友的個性多較內向,水皰症對外貌的影響會讓孩子需要用衣袖、帽子,遮掩傷疤。甚至部分病友因相貌不同於一般人遭受排擠甚至霸凌困擾,原本內向的性格更加封閉。
希望透過本次活動與同儕間的相處能激起孩子對於世界未知的好奇心,進而對學習產生渴望。因泡泡龍病友本身求學過程的種種障礙如:人際障礙、學校無障礙設施不足,病友求學過程中屢屢挫敗而卻步,導致學習中斷,協會以「給他魚吃,不如教他釣魚」的理念創辦,更期待孩子能在生活中找到屬於自身的閃光點,因身患每天必須回家換藥的遺傳疾病,即便處於青少年的年紀,對於家庭的依賴本就高於一般孩童,也增加獨立的難度,本次活動雖仍與家人同行,但希望陪同人出席以照顧者之姿盡可能不多加干涉孩子決定,活動、就寢與同齡孩子相伴,相互交流、分享,體驗過去因校外教學的不適合而錯失與同儕相處機會。透過病友協會舉辦以及醫療單位的支持,讓病友能在學生生活中去體驗自己沒感受過的同儕相處,並在想處過程中了解不同的生活方式,希望藉活動迸發出火花,更希望藉此誘發青少年對於探索未知的渴望。
經費用途:
由於長途跋涉並有較需要舒適的座艙,因此搭乘騰雲座艙至台東,以包動民宿形式增加參與病友間的互動,由於台東幅員狹長至台東的交通需要租車代步,因為病友身體較不適合舟車勞頓,因此盡量安排更多民宿內的團康,如:廚藝競賽、藝術創作、電影分享會,以靜態的活動拉近彼此的距離以達到交流的目的,總費用$279,000元,詳細說明如下:
1.交通費$72,500元自強號3000自強號
2.住宿費用$70,000元
3.餐食費用$100,000元
4.講師費用$12,000元
5.團服及雜支費用$22,000元
預計效益:
10位關懷對象
社團法人台灣泡泡龍病友協會
立案核準文號:0980141966
提案分類:身心障礙者 - 封閉、重度、離開校園的泡泡龍病友
團體電話:0966-521836
專案聯絡人:徐國耕/行政
團體所在地:高雄市大社區明園巷22號
email:taiwaneb2022@gmai.com
官方網站:http://www.eb.org.tw/ap/index.aspx
團體介紹 / 個人理念:
一、增進病友相互支持、鼓勵與關懷,促進病患間交流、聯誼,提供照護病患經驗、醫學、心理學等知識及經驗。
二、協助病友獲得妥善診斷、醫療,使能長期取得治療藥品、特殊營養食品與輔具、照護所需之相關社會福利、醫療看顧資源及其他必要事項。
三、推動就醫、就養、就學、就業及安置或安養等之相關權益法案研究。
四、推動病友之診斷、治療及預防、優生保健、遺傳學等相關醫學之研究。
五、促進社會大眾對eb之瞭解與認識,並進而達成有效防治效果。
六、從事病友其他相關權益之事項。
活動名稱:台南不一young
活動日期:2023-11-11
活動地點:台南
協助公益團體:社團法人台灣泡泡龍病友協會
活動內容:
給就學年紀輟學在家的青少年們,對生活重拾興趣,與燃起冒險精神,好好去探索屬於自己的可能性,活動以畢業旅行為概念發想,體驗青少年的生活樣態,感受青春的熱力,從台南美食─阿霞飯店出發、包動民宿、diy包餃子、共同創作到唱ktv,引發孩子的生活能量。
成果說明:
一、外顯推廣: 在活動舉辦前,此次活動對接人員李妤富邦人資部門成員問我,富邦有同仁希望活動能帶孩子一同來當志工,不知協會這邊是否方便,我們張開雙臂歡迎大家參與這目前就讀國中的男孩一起來玩。 男孩靦腆參與全程活動,沒有與病友有太多互動,但全全程在旁幫忙,直到活動結束後,李妤詢問捐款方式男孩與家人討論後,希望定額捐款,因為感受到大家生活得不容易,所以希望能為大家盡點力。看到訊息當下,我因為感動不爭氣的盈了眶,因為這是我們好希望能讓大家看到的,我們雖不同卻仍認真生活著。 二、 對內效果: 因為活動有希望大家寫小卡,不論是感謝或讚美說出來,讓對方感受到,當我收到其中一位病友給的卡片「謝謝你邀請我參加活動,辛苦了。」那一刻我知道這幾個月的規劃與瞻前顧後,一切都值得了。
活動照片:
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