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「富」援蕾雷「邦」助延續
雷特氏症(Rett syndrome)是一種罕見疾病，為人類甲基化CPG結合蛋白2(MECP2)基因突變所導致發生異常，為X染色體(Xq28)上的MECP2基因缺陷。 MECP2的功能失常會使一些相關基因在某些發育階段無法適當的關閉而繼續的表現出來，令發育過程中精確的調控程序產生紊亂；由於基因發生突變片段的所在位置於X染色體上，由於雷特氏症因疾病特徵其「神經發展」會突然停滯，影響患者身體功能正常發展與動作，容易被醫療院所或復健診所拒絕再安排復健療程，使病友及家屬更挫折，因此協會舉辦了親子復健互動娛樂團體，此團體提供了多元的復健課程，讓病友們可透過不同的復健課程，滿足不同面向的復健需求，以彌補在家時無法進行的復健，並補足病友復健量的目的外，主要照顧者們在陪伴孩子復健的過程中，也間接地進行自我探索，使照顧者們進行一場心靈沉澱的旅行的，藉此紓發照護壓力，並透過定期的課程時間，建立社交支持網絡並連結照顧資源，讓照顧們可以有固定的時間、地點、空間相互分享雷特氏症醫療新知、醫療照顧知識，甚至自己的心路歷程等，促使發展社交能力；且利用課程增加社交時間，間接增強家庭與家庭間的情感交流與連結資訊流通網絡，給予主要照顧者穩定的支持，提升互動頻率及抒解照顧壓力。

單位：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
提案編號：111A054
服務對象：身心障礙者
提案單位：富邦人壽--業務同仁

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提案目的：

(1)符合落實「國民心理健康第二期計畫」，透過復健課程，與孩子進行多元性的互動與刺激，以舒緩長期照顧壓力下所帶來的種種負面感受，減少社交孤立可能引起的疾病與心理問題，以推展心理健康促進。
(2)透過辦理雲嘉南，合計42場次親子復健互動娛樂團體，透過多元的音樂或溝通復健治療，增強親子間的互動，也促使照顧者走出家門、多與他人互動，透過社交互動表達內心真正的想法，同時抒發內心壓力，強化心理健康。
(3)透過辦理雲嘉南，合計42場次親子復健互動娛樂團體，協助青少年病友增加復健選擇與復健量，以及協助及強化女性主要照顧者的社交與支持網路，且前後測問卷顯著差異達70%以上，團體活動回饋滿意度達75%以上。

經費用途：

本次申請活動費，皆使用於課程講師費用、場地以及志工交通費用，包含音樂治療團體講師費、雲嘉南志工交通費、雲嘉南教室場地費；藝術治療講師費，以及溝通治療講師費等；雷特氏症病友活動力受先天因素限制，所以講師費支出比重高。

預計效益：

預期600位關懷對象受惠

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
立案核準文號：台內團字第1030305466號
提案分類：身心障礙者 - 重度、極重度
團體電話：07-3724828
專案聯絡人：林詩詠/社工助理
團體所在地：高雄市仁武區京吉一路78號2樓
email：rett.taiwan@gmail.com
官方網站：https://www.rett.org.tw