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2022富邦人壽公益大使罕見職人推展計畫
目前全台有超過18,000個罕病家庭，其中七成以上尚未有積極治療方式，只能靠細心照護延緩病情的惡化。罕見疾病的關懷除了資源投入支持，更需要社會大眾理解與同理，富邦人壽自2013年加入關懷行動，協助推動募款之際，亦發揮企業影響力，共同打造一日喘息活動，過去兩年雖受疫情影響，富邦人壽關懷能量不減，在全台員工熱情響應下，持續線上支持愛心福袋活動，九年來總計募得近346萬元之善款，送出超過三千份職人手作品；2021 年更攜手於momo 電商公益平台擴大推廣罕見職人手作品，成為罕見家庭重拾信心的關鍵力量。罕見職人透過手作品，在艱難的道路中，創造罕見不凡的動人篇章。目前罕見職人已在自有產品的製作上擁有專業技能，並且能確保產品品質一致、並依需求調整產品內容如：擺攤、福袋組合、客製化等，是這幾年來罕見職人秉持不斷學習、精進專業的成果展現。「2022富邦公益大使罕見職人推展計畫」將透過以下三項方案「罕見職人月-把愛袋回家愛心福袋線上購」預計結合超過20個罕見職人家庭，推出13種福袋組合；「罕見職人diy講堂」由職人擔任講師，邀請富邦公益大使與病友一起參與活動，重拾人情溫度；「罕見職人多元推廣」，提升罕見職人商品銷售管道及宣傳能見度。期待社會民眾及富邦公益大使愛心夥伴以實際行動支持罕見職人，認識罕病家屬無限的可能性。

單位：財團法人罕見疾病基金會
提案編號：111B016
活動總經費：468,000
服務對象：社會企業
提案單位：富邦人壽--內勤同仁

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提案目的：

「罕見疾病」意指罹患率極低、人數極少的疾病。大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，導致先天性的疾病，也有些疾病病因未明。在台灣，有超過18,000個罕病家庭，其中，有七成以上無法治癒，由於身體限制或需要長時間照顧罹病的家人，罕病病友及家屬無法順利外出工作，不少罕病家屬透過手工藝品或烘焙美食，兼顧照顧與生計，「罕見職人」即是由罕病家庭的成員所組成。

罕見職人手作商品成本與產量無法比擬商業性產品或公司的競爭，但也因此擁有客製化的調整空間，以及無可取代的手作溫暖。多年來富邦人壽透過「愛心福袋活動」支持罕見職人，是運用富邦人壽結合同仁熱情及管道多元的公司特質，衍伸出來的公益團購響應型態。今年持續擴大不受時間、空間限制的「數位平台」，並結合富邦公益大使、富邦集團，及罕見疾病基金會等內外部資源，發揮宣傳與實際效益，不僅職人能以自己的力量回饋社會，富邦公益大使的溫暖，也能藉此傳遞給罕病家庭。

為了讓這些病家有更大的舞台發揮其專長，基金會安排具有專業能力且產品具有獨特性之病友強化職業增能訓練，協助他們開班授課，邀請富邦公益大使與病友參與罕見職人DIY活動，透過實際的教學過程，雙方相互學習成長，讓富邦公益大使的熱情與愛心轉化為職人日後的能量來源針！

經費用途：

本次計畫活動經費主要分成三項：
1. 「罕見職人月-愛心福袋」推展費用300,000元(福袋製作費600份*500元)。
2. 「罕見職人DIY講堂」30,000元，含講師費及材料費用。
3. 「罕見職人多元推廣」60,000元，含職人小卡製作費用、廣宣費用。
4. 「行政雜支」78,000元，含包材費用、運費、金流費用。
以上四項合計為468,000元。

預計效益：

320位關懷對象

財團法人罕見疾病基金會
立案核準文號：衛署醫字第88022340號函
提案分類：
團體電話：02-25210717
專案聯絡人：簡齊萱/專員
團體所在地：臺北市中山區長春路20號6樓
email：pr02@tfrd.org.tw
官方網站：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home

團體介紹 / 個人理念：
罕見疾病基金會1999年成立以來，以提供病友服務與補助，同步推動罕見疾病防治及藥物法、全民健保醫療給付與總額保障等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重；並透過多元化全方位的服務方案，逐步強化病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷，以獲得快樂的人生。

活動名稱：2022富邦人壽公益大使罕見職人推展計畫

活動日期：2022-10-01

活動地點：罕見疾病基金會線上捐款平台

協助公益團體：財團法人罕見疾病基金會

活動內容：

罕見疾病的關懷除了資源投入支持，更需要社會大眾理解與同理，富邦人壽自2013年加入關懷行動，協助推動募款之際，亦發揮企業影響力，共同打造一日喘息活動，七年來已號召超過400名企業志工投入，陪伴近200個罕病家庭出遊。富邦人壽亦與基金會一同推動『富邦公益大使愛心福袋活動』，每年年末的溫馨感恩時節，藉由全台富邦員工熱情響應捐款，協助罕見家庭醫療與照顧所需。十年累計共募集4,134,400元捐款，送出超過3千份職人手作品。

成果說明：

富邦人壽號召相關企業同仁、社會大眾參加愛心福袋認購活動，2022年共有400位愛心認購夥伴含富邦同仁愛心參與，募款金額更突破往年成績，共募集674,400元善款。富邦人壽這8年已累積募集愛心福袋近413萬元愛心善款，該善款將作為【罕病病友醫療照護及就業推廣之用】

活動照片：

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