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大手牽小手，親子共舞妳和我
雷特氏症rett syndrome是一種罕見疾病，為人類甲基化cpg結合蛋白2mecp2基因突變所導致發生異常，為x染色體的mecp2基因缺陷。mecp2的功能失常會使一些相關基因在某些發育階段無法適當的關閉而繼續的表現出來，令發育過程中精確的調控程序產生紊亂；由於基因發生突變片段的所在位置於x染色體上，由於雷特氏症因疾病特徵其「神經發展」會突然停滯，影響患者身體功能正常發展與動作，容易被醫療院所或復健診所拒絕安排復健療程，協會看見病友家庭的困境和挫折，並考量全省病友家庭就醫的可近性，本次開辦物理治療徒手技巧，同時培養親子間良好的互動默契。在物理治療探索的過程中，學習正確的轉移位技巧要，有助於確保家長在照顧過程中的姿勢正確，避免長期照顧傷害的發生，滿足會員不同面向的照護需求和囧境，同時補足病友復健量；實體課結束後，家長可分享照顧護心得；且利用課程增加社交時間，間接增強家庭與家庭間的情感交流與連結資訊流通網絡，給予主要照顧者穩定的支持，提升互動頻率及抒解照顧壓力。

單位：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
提案編號：113A058
活動總經費：128,700
服務對象：身心障礙者
提案單位：富邦人壽--業務同仁

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提案目的：

1.鼓勵病友和主要照顧者一同走出家庭，藉由參與親子互動團體課程，與其它病友家庭交流心得，轉移孩子確診後無法治癒的疾病所帶來的長期照護壓力，同時，抒發父母因孩子確診後難以內心言喻的焦慮與疲憊，進而減輕父母身心靈負擔。2.提供徒手肢體關節運動技巧介紹，滿足不同病友的需求，由其是運動量不足或是長期臥床的病友，避免在關節攣縮同時，還能促進肢體血液循環，並確定每位病友獲得適切的支持和照顧，以及家長自我健檢，學習肌肉緊繃處壓迫性按摩不求人。3.透過辦理高雄13場次親子互動團體課程，鼓勵主要照顧者多與外界接觸，透過同儕病友家庭間互助分享罕見疾病雷特氏症照護心得，同時抒發心情，進而獲得心理支持，創造健康和諧的照顧環境，間接增加社會互動；且前後測問卷顯著差異達 70%以上，團體活動回饋滿意度達 75%以上。

經費用途：

本次申請活動費用皆使用於高雄親子互動團體13堂課程，包含物理治療師講師費、以及志工交通費用等，協會贊助場地費；若募款受經濟不景氣潮流影響導致經費減少，故親子團體治療課2小時改為1小時，確保實現復健課程服務。

預計效益：

780位關懷對象

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
立案核準文號：台內團字第1030305466號
提案分類：身心障礙者 - 重度、極重度
團體電話：07-3724828
專案聯絡人：林詩詠社工員
團體所在地：高雄市仁武區京吉一路78號2樓
email：rett.taiwan@gmail.com
官方網站：https://www.rett.org.tw