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2023富邦公益大使罕病病家關懷喘息暨職人推展計畫
目前全台有超過20,000個罕病家庭,其中七成以上尚未有積極治療方式,只能靠細心照護延緩病情的惡化。由於疾病複雜多元,不同病程皆有不同需要,醫療及照護費用龐大,迫使許多罕病家庭經濟生活與社會處境變得艱難,成為社會中的極弱勢族群。 罕見疾病基金會從2003年起開始舉辦病友旅遊活動,今年預計舉辦【罕見家園雄獅樂~diy活力一日遊】,帶領病友走出戶外踏青,也是他們心中深深的期盼,從玩樂中學習手作,並參訪罕見新亮點─罕見家園,邀請罕見職人帶領diy工作坊,讓罕見職人站上教學舞台,成為獨當一面的手作講師,促進其就業培力,富邦同仁也能在同樂中實際體會罕見職人的手作溫度。此外,今年將延續【把愛袋回家 愛心福袋線上購 】以線上認購模式,結合超過20個罕見職人家庭,推出10餘種福袋組合,活動全數善款將作為罕見職人推展計畫之用,讓罕病病家的好手藝得以獲得支持。

  • 單位:財團法人罕見疾病基金會
  • 提案編號:112B022
  • 活動總經費:267,000
  • 服務對象:社會企業
  • 提案單位:富邦人壽--內勤同仁

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※Fb分享可參加抽獎活動
提案目的:
「罕見疾病」意指罹患率極低、人數極少的疾病。大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷,導致先天性的疾病,也有些疾病病因未明。在台灣,有超過20,000個罕病家庭,其中,有七成以上無法治癒,由於疾病複雜多元,不同病程皆有不同需要,醫療及照護費用龐大,迫使許多罕病家庭經濟生活與社會處境變得艱難,成為社會中的極弱勢族群。在就業方面,更因身體限制或需要長時間照顧罹病的家人,罕病病友及家屬無法順利外出工作,不少罕病家屬透過手工藝品或烘焙美食,兼顧照顧與生計,「罕見職人」即是由罕病家庭的成員所組成。

富邦人壽協助推動募款之際,亦發揮企業影響力,自2013年加入關懷行動,共同打造一日喘息活動,多次帶給近百位罕病病友及家屬難得的出遊體驗與溫暖滿盈的週末假期。今年這個活動在疫情後再次展開,邁入第八個年頭,讓罕病家庭照顧者獲得暫時喘息的機會;也將持續透過富邦公益大使的愛心福袋認購,讓罕見職人的就業推廣手工藝品得以獲得支持。同時基金會於新竹關西的「罕見家園」正式成立,除帶領富邦志工前往參訪「基因教育中心」、「福祉設備暨示範中心」等罕見新亮點,罕見職人藉由自我手工diy教學活動展現自我優勢,促進其就業培力,這也是基金會成立20年來最殷切的期盼。
經費用途:
本次計畫活動經費主要分成二項,以第一項申請本次提案補助:
1. 「罕見家園雄獅樂~diy活力一日遊」267,000元,含遊覽車72,000元、餐飲費63,000元、團費114,000元、保險雜支18,000元。
2. 「罕見職人愛心福袋」推展費用527,500元,含福袋製作費400,000元、行政雜支97,500元、廣宣費用30,000元。
以上二項合計為794,500元。
預計效益:
80位關懷對象
財團法人罕見疾病基金會
立案核準文號:衛署醫字第88022340號函
提案分類:身心障礙者
團體電話: 02-25210717
專案聯絡人:簡齊萱/專員
團體所在地:臺北市中山區長春路20號6樓
email:pr02@tfrd.org.tw
官方網站:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
團體介紹 / 個人理念:
罕見疾病基金會1999年成立以來,以提供病友服務與補助,同步推動罕見疾病防治及藥物法、全民健保醫療給付與總額保障等為訴求目標,使病友們享有基本的人權與尊重;並透過多元化全方位的服務方案,逐步強化病友全人化的關懷服務,使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷,以獲得快樂的人生。
活動名稱:2023富邦公益大使罕病病家關懷喘息暨職人推展計畫
活動日期:2023-10-01
活動地點:罕見家園、罕見疾病基金會線上捐款平台
協助公益團體:財團法人罕見疾病基金會
活動內容:
罕見疾病的關懷除了資源投入支持,更需要社會大眾理解與同理,富邦人壽自2013年加入關懷行動,協助推動募款之際,亦發揮企業影響力,共同打造一日喘息活動,八年來已號召超過400名企業志工投入,陪伴近200個罕病家庭出遊。富邦人壽亦與基金會一同推動『富邦公益大使愛心福袋活動』,每年年末的溫馨感恩時節,藉由全台富邦員工熱情響應捐款,協助罕見家庭醫療與照顧所需。十一年累計共募集4,854,400元捐款,送出超過3千份職人手作品。
成果說明:
2023年度富邦公益大使「罕見家園樂悠遊」罕病家庭喘息活動,總共有23個罕病家庭,病友與家屬60人參加,富邦志工伙伴也出動60人一同協助,讓病友與家屬度過一個美好旅行。今年富邦人壽更持續號召相關企業同仁、社會大眾參加愛心福袋認購活動,2023年共有430位愛心認購夥伴含富邦同仁愛心參與,募款金額更突破往年成績,共募集720,000元善款。富邦人壽這9年已累積募集愛心福袋近485萬元愛心善款,該善款將作為【罕病病友醫療照護及就業推廣之用】。
活動照片:
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