富邦公益大使

歷屆成果

「邦」助蕾雷，讓愛無限
雷特氏症(Rett syndrome)是一種罕見疾病，為人類甲基化CPG結合蛋白2(MECP2)基因突變所導致發生異常，為X染色體(Xq28)上的MECP2基因缺陷。 MECP2的功能失常會使一些相關基因在某些發育階段無法適當的關閉而繼續的表現出來，令發育過程中精確的調控程序產生紊亂；由於基因發生突變片段的所在位置於X染色體上，由於雷特氏症因疾病特徵其「神經發展」會突然停滯，影響患者身體功能正常發展與動作，容易被醫療院所或復健診所拒絕再安排復健療程，使病友及家屬更挫折，因此協會舉辦了親子復健互動娛樂團體，此團體提供了多元的復健課程，讓病友們可透過不同的復健課程，滿足不同面向的復健需求，以彌補在家時無法進行的復健，並補足病友復健量的目的外，主要照顧者們在陪伴孩子復健的過程中，也間接地進行自我探索，使照顧者們進行一場心靈沉澱的旅行的，藉此紓發照護壓力，並透過定期的課程時間，建立社交支持網絡並連結照顧資源，讓照顧們可以有固定的時間、地點、空間相互分享雷特氏症醫療新知、醫療照顧知識，甚至自己的心路歷程等，促使發展社交能力；且利用課程增加社交時間，間接增強家庭與家庭間的情感交流與連結資訊流通網絡，給予主要照顧者穩定的支持，提升互動頻率及抒解照顧壓力。

單位：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
提案編號：110A046
活動總經費：89880
服務對象：身心障礙者
提案單位：富邦人壽--業務同仁

提案目的：

(1) 符合落實「2025衛生福利政策白皮書暨原住民專章」，第二章，第一節，針對特定對象、族群提供心理健康服務模式，促進其心理健康。
(2) 符合落實「國民心理健康第二期計畫」，透過復健課程，與孩子進行多元性的互動與刺激，以舒緩長期照顧壓力下所帶來的種種負面感受，減少社交孤立可能引起的疾病與心理問題，以推展心理健康促進。
(3) 透過辦理親子復健互動娛樂團體，利用多元的復健輔療，增強親子間的互動，也促使照顧者走出家中，與他人互動，表達內心真正的想法，同時抒發內心壓力，強化心理健康。
(4) 透過辦理親子復健互動娛樂團體，協助青少年病友增加復健選擇與復健量，以及協助及強化女性主要照顧者的社交與支持網路，且前後測問卷顯著差異達70%以上，團體活動回饋滿意度達75%以上。

經費用途：

本次申請活動費用，此次費用皆使用於課程講師鐘點費、場地租借費以及志工交通費用，包含音樂治療團體講師鐘點費、課後交流茶會場佈費以及相關雜支、教室場地租借費；藝術治療講師鐘點費，以及職能治療講師鐘點費等。

預計效益：

24位關懷對象

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
立案核準文號：台內團字第1030305466號
提案分類：身心障礙者 - 重度與極重度
團體電話：07-3724828
專案聯絡人：楊茵茵社工
團體所在地：高雄市仁武區京吉一路78號2樓
email：rett.taiwan@gmail.com
官方網站：https://www.rett.org.tw/

團體介紹 / 個人理念：
本會以照顧、支持以及關懷協助雷特氏症病友與其家庭成員，建立有品質之生活回宗旨。

活動名稱：「邦」助蕾雷，讓愛無限

活動日期：2021-11-01

活動地點：北/南辦公室/中區瑪麗亞場地

協助公益團體：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

活動內容：

1.音樂治療團體2.藝術治療團體 3.職能治療團體服務

成果說明：

110年富邦公益大使成果說明一、 1. 音樂治療團體 2. 藝術治療團體 3. 職能治療團體服務，病友在音樂治療師以及其他專業治療師的引導下，在課程中學習團體的互動，並使病友的感官上的刺激，病友陸續得到較佳的表現，病友在情緒上有大幅的改善，發展出有別於之前的功能及回饋，眼神互動與對焦次數持續進步，使照顧者更願意帶著孩子前來上課，而照顧者也於課堂中接觸到音樂，以及增加親子關係互動更加密切，照顧者的身心獲得舒展機會，使得孩子及照顧者均呈現療育的效果。二、促進雷特氏症家庭，延續透過輔療性治療來穩定病友情緒，並接受多元之刺激，達到復健之療效，提升照顧品質及照顧者壓力緩解。三、 1. 約70%病友持續接受療育刺激，增加主動表達的動機。 2. 約75%病友透過音樂治療的，增加肌肉精細動作之活動功能。 3. 約60%之病友情緒穩定，使親子互動提升並改善照顧品質。 4. 約90%參與家庭滿意多元化治療服務之內容。

活動照片：